La mort médicalisée, une humanisation ?

François DAMAS

 

UGS : 2014012 Catégorie : Étiquette :

Description

Le droit de mourir dans la dignité, reconnue par la loi belge, mais encore combattu par divers mouvements religieux, n’est pas un crime, mais un acte d’humanité.

L’euthanasie ne peut pas se résumer à un simple acte mettant fin à la vie d’une personne malade. Ce geste ultime est précédé d’une procédure dont on peut isoler cinq éléments majeurs.

Mais avant de les aborder, il faut insister sur un point. La décision du législateur de faire une loi en 2002 et l’extension de cette loi en 2014 est critiquée par beaucoup. Ils voient la fonction législative comme une fonction devant dire nécessairement le bien et le mal. Le fait de légiférer sur l’euthanasie constitue un signal pour l’opinion que l’euthanasie est devenue un bien. Cette manière de voir est inadéquate. La loi ne se contente plus actuellement de dire ce qui est interdit. Elle dit ce qui est devenu possible en laissant le choix du bien ou du mal aux citoyens eux-mêmes. La loi ne recommande pas l’euthanasie, elle rend libres, sous conditions, les malades d’en faire la demande et les médecins de consentir à cette demande. C’est donc une loi qui fait confiance aux acteurs.

Le premier élément majeur de la procédure d’euthanasie est la rencontre par un médecin de la demande d’un patient. Les personnes malades et leur entourage traversent encore très souvent un véritable parcours d’obstacle avant de trouver un médecin averti de la loi et qui les écoute. Mais il ne suffit pas d’écouter de la part du médecin : une fois que sa conviction est faite que la demande du patient est raisonnable et conforme à la loi, il faut qu’il s’engage à accompagner la personne jusqu’au bout. À partir de ce moment, les personnes malades ressentent très souvent un immense soulagement et elles entament pour la plupart leurs derniers moments avec un calme et une sérénité qui étonnent toujours le docteur, les soignants et l’entourage.

Cette rencontre d’une demande d’euthanasie est le lieu où les rôles s’inversent complètement dans le rapport entre le médecin et son patient. Depuis toujours, c’est le médecin qui gouverne la relation, qui formule le diagnostic, énonce les perspectives et le pronostic, et établit le traitement. Le malade s’informe et consent aux décisions médicales. Dans la procédure aboutissant à une euthanasie, les positions sont inversées : c’est la personne malade qui décide et c’est le médecin qui consent ! C’est une des spécificités de l’euthanasie et qui la distingue de tous les autres actes médicaux de la fin de vie. Le malade doit convaincre le médecin que c’est bien cet acte qu’il veut et que c’est la meilleure solution qu’il choisit pour lui-même afin de mettre un terme à ses souffrances.

La demande à mourir a été considérée par beaucoup comme impossible et, pour preuve, beaucoup de médecins prétendaient, avec assurance, n’en avoir jamais rencontré : cela n’existait tout simplement pas. Les cinq mille euthanasies pratiquées dans notre pays depuis 2002 apportent un net démenti à ces affirmations.

La demande d’euthanasie ne résulte pas d’un choix entre la vie et la mort, mais d’un choix sur la manière de mourir. Ces personnes demandeuses ont fait depuis longtemps un chemin personnel qui les a conduites à la phase d’acceptation d’une mort imminente et annoncée. La mort leur est devenue opportune, car elles veulent éviter la phase terminale de la maladie qui les assaille ou y mettre un terme.

Le deuxième élément majeur de la procédure d’euthanasie est l’information et l’accompagnement des proches. Les familles sont multiples et leurs réactions à une demande d’euthanasie sont très variées. Certaines acceptent la décision de la personne malade, d’autres s’y opposent, parfois véhémentement. Il faut espérer qu’une demande d’euthanasie soit formulée assez tôt dans le décours de la maladie grave pour permettre aux membres de la famille de faire leurs chemins personnels. Avoir du temps est essentiel. Le rôle du médecin est d’encourager le contact et la discussion avec la personne malade. Mais c’est le plus souvent cette personne souhaitant l’euthanasie qui va rassurer et convaincre son entourage par sa tranquille assurance et sa constante détermination.

Le troisième élément majeur de la préparation à une euthanasie est l’implication de l’équipe soignante. L’équipe infirmière et les autres intervenants, au domicile ou à l’hôpital, ne peuvent pas rester dans l’ignorance des décisions prisent par le malade et son médecin en colloque singulier. Car ce sont les infirmières qui se succèdent heure après heure au chevet du malade. Elles doivent connaître l’histoire du patient et le pourquoi de sa demande. Le médecin doit aussi prendre le temps d’expliquer les raisons de son adhésion à la demande du patient. C’est un élémentaire partage du sens de ce qui va être accompli, même s’il ne faut pas vouloir que tout le monde soit d’accord avec cet acte ultime. Mais il faut sortir du colloque singulier pour affronter collectivement, au sein de l’équipe, la question existentielle majeure : celle de la mort. Reconnaître chacun dans sa diversité d’opinion donne l’occasion de renforcer la cohésion des équipes et de vivre parfois des moments fondateurs.

Le quatrième élément est le choix du moment de l’acte. Ce choix appartient exclusivement à la personne malade. La loi impose que la demande d’euthanasie soit répétée oralement et faite au moins une fois par écrit. Cette répétition fait partie de la procédure. Elle n’autorise pas le médecin à passer à l’acte sans avis du malade. Au contraire, le malade peut changer d’avis jusqu’au bout et s’il maintient son choix d’euthanasie, le moment venu, l’acte n’est réalisé que sous son entier contrôle. C’est une condition essentielle qui est aussi une spécificité de l’acte euthanasique. Le malade choisit une mort programmée, dont il précise le jour et l’heure. Mais c’est bien davantage qu’une mort programmée, car c’est une mort consciente : le malade meurt « les yeux ouverts ». C’est une expérience particulière, mais qui se passe quasi toujours pour le malade dans un moment de calme et d’apaisement qui rassure, d’ailleurs, le médecin et l’entourage.

Enfin, le cinquième élément important est l’acte euthanasique lui-même. C’est le dernier rendez-vous pour la personne malade. Honorer ce dernier rendez-vous est capital pour le médecin et pour le patient. C’est l’occasion pour l’entourage, si le patient le souhaite, d’être présent et de pouvoir dire un dernier au revoir. Ce dernier moment doit aussi être préparé pour en faire parfois une vraie cérémonie d’adieu. Les proches doivent être avertis de la manière dont se déroule l’acte qui peut varier selon la voie d’administration de la médication létale, soit par la bouche soit par voie veineuse. Il s’agit à chaque fois d’une induction d’une anesthésie générale, très rapide par voie veineuse, plus progressive par voie orale.

L’euthanasie, mort programmée, est une mort qui peut être l’occasion d’une expérience partagée. D’un événement subi depuis toujours, certaines personnes malades peuvent en faire une expérience volontaire, choisie et partagée comme un dernier message. L’accompagnement des proches durant les derniers jours peut culminer dans ce dernier rendez-vous et parfois être vécu dans un apaisement ou une sérénité partagée. Quand cela se déroule bien, que les progrès rapides de la maladie n’ont pas empêché le cheminement personnel des proches et limité le temps de l’au revoir, l’expérience peut être vécue comme positive avec le sentiment que la mort a été humanisée.

On a comparé souvent, dans les débats, l’euthanasie à l’avortement. On peut convenir qu’un avortement n’est jamais une expérience positive, mais bien un moindre mal ; il n’en est pas de même pour l’acte euthanasique qui n’est pas intrinsèquement une solution du pis-aller.

On le voit donc suffisamment : l’euthanasie est une procédure entièrement sous le contrôle de la personne malade. C’est d’ailleurs dans la mesure où elle est déterminée à l’obtenir qu’elle parviendra à convaincre son médecin, l’équipe soignante et son entourage. En ce sens, l’euthanasie est bel et bien un suicide médicalement assisté. Il n’y a plus aucune pertinence à distinguer l’euthanasie du suicide assisté dans les trois pays qui ont dépénalisé sous conditions l’euthanasie.

Cette assistance au décès ne constitue pas, néanmoins, une norme du « bien mourir ». La bonne manière de mourir ne relève pas de règles ni de normes. Les fins de vie traversent bien souvent des circonstances qui sont difficilement maîtrisables. Certaines personnes malades ont été et seront dans des conditions qui leur permettront de faire une demande d’euthanasie. Beaucoup d’autres ne feront pas ce choix. Le rôle du médecin, néanmoins, est d’être actif aussi souvent que nécessaire pour assurer des décès dans les meilleures conditions possibles. Qu’il applique des soins palliatifs bien conduits, qu’il décide d’une sédation en fin de vie si les conditions d’agonie l’imposent, ou qu’il consente à une euthanasie, le médecin doit être un facilitateur du passage en accompagnant au mieux les derniers pas de son patient.

Le droit de mourir dans la dignité est un choix personnel : il ne faut pas cesser de le rappeler. À ce titre, il est une des dispositions empreinte de la plus grande humanité.

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Informations complémentaires

Année

2014

Auteurs / Invités

François Damas

Thématiques

Droits de l'homme, Euthanasie, Fin de vie, Médecine, Qualité de la vie / Bien-être